A Câmara Municipal de Campina Grande, realizou a audiência pública com o objetivo de debater a instalação da Frente Parlamentar de Defesa de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. A audiência partiu de uma propositura do vereador Olimpo Oliveira (MDB).
“O objetivo dessa frente parlamentar é sair do discurso para prática”, comentou o vereador Olímpio Oliveira. Ele também falou da importância de chamar os colegas vereadores para o debate, para priorizar a população mais necessitada, para que pessoas com doenças raras tenham seus direitos preservados.
Além das lideranças políticas que encabeçam a luta pela causa, participaram do debate portadores e familiares que compõem a associação AME Paraíba (Atrofia Muscular Espinhal). Eles debateram assuntos relacionados com dificuldades e obstáculos enfrentados por pessoas com doenças raras, formas de tratamentos, medicamentos e terapias alternativas.
A vice-presidente da AME, Renaly Vidal, falou da importância do debate junto com a sociedade. “É preciso que todos possam entender que AME é uma doença que mata, e mata rápido”, explicou.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa com herança genética autossômica recessiva, ou mais raramente, dominante, que compromete o corpo do neurônio motor na ponta anterior da medula espinhal. A estimativa é de que o país tenha hoje 3.800 pessoas com a enfermidade.
Os ativistas Laissa Guerreira e Patrick Dorneles participaram da audiência e deram sua contribuição. Ambos vêm lutando pelos direitos de pessoas com doenças raras. Participaram também, autoridades como os deputados estaduais Tovar Correia Lima (PSDB) e Raniery Paulino (MDB), o chefe de gabinete da Prefeitura de Campina Grande, Bruno Cunha Lima, vereadores e outros.
Dirp/CMCG
